Voor mensen met afasie die blijvend moeite houden met het spreken in zinnen, biedt SimpTell een uitkomst: nadat ze getroffen zijn door hersenletsel weer snel iets duidelijk kunnen maken. Niet in volledige zinnen zoals voorheen. Maar toch: communiceren wordt voor hen weer wat vanzelfsprekender. SimpTell biedt door een samenwerking tussen de wetenschap en het bedrijfsleven sprekers met afasie én logopedisten meer mogelijkheden.
Marina Ruiter werkte voordat ze onderzoeker werd bij de Radboud Universiteit bijna twintig jaar bij het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek. Daar diagnosticeerde en behandelde Ruiter mensen met afasie. ’Afasie is een taalstoornis als gevolg van hersenletsel’, legt Ruiter uit. ’Sommige mensen met afasie hebben vooral problemen met spreken in zinnen. Je kunt het vergelijken met dat je op vakantie gaat naar Frankrijk, maar de Franse taal niet goed beheerst. Bij wat je wil zeggen, kun je wel vaak de losse woorden vinden, maar ze niet in een goede zinsvolgorde zetten.’
In Nederland hebben zo’n 40.000 mensen afasie, schat Ruiter. ’Ik ken de doelgroep vrij goed door mijn tijd bij de Sint Maartenskliniek. 30% van de mensen met niet-aangeboren hersenletsel heeft een vorm van afasie. Mensen met afasie hebben bijvoorbeeld een auto-ongeluk of een beroerte gehad. Als mensen met afasie revalideren is er altijd een neuropsycholoog bij betrokken. Want leren omgaan met blijvende afasie gaat verder dan alleen taal.’
Jan Pons is medeoprichter van Logoclicks : een bedrijf dat online therapie onder begeleiding van logopedisten aanbiedt voor mensen met afasie. Hij herkent zich in de situatie die Ruiter schetst: ’Toen een vriend werd getroffen door een hersenbloeding, kon hij plots niet meer spreken. Vol verbijstering dacht ik: hoe kán dit?’
Fase van rouw
Ruiter knikt instemmend: ’Je moet het zien als een fase van rouw. Als ik voor mezelf spreek, is hoe ik taal gebruik een stukje van mijn identiteit. Door in woorden te communiceren, kan ik het werk doen waar ik voldoening van krijg: onderzoek doen en onderwijs geven. Taal is dus zó verweven met mijn persoonlijkheid. Van veel mensen met afasie hoor je dat ze het erg vinden dat ze een stukje van hun persoonlijkheid verliezen.’
Een deel van de mensen met afasie gaat na het ontstaan van het hersenletsel in de vechtmodus. Door vol kracht te geloven dat ze afasie gaan overwinnen. Dat ze binnen no time weer kunnen praten.
’Toch werkt het helaas in de praktijk niet zo aangezien afasie is veel gevallen chronisch is’, vertelt Ruiter. ’En dan komt wederom het verdriet. Net als iemand overleden is en je het bijvoorbeeld niet meteen kunt geloven. Sommige mensen met afasie lopen keer op keer vast in het vormen van hun zinnen. En aangezien communiceren snel gaat, kan het zomaar gebeuren dat gesprekspartners afhaken. Daar worden ze dan opnieuw verdrietig van. Dan is er vaak ruimte om een vorm van aanpassing aan blijvende afasie te vinden. In het geval van blijvende zinsproductieproblemen kan dat bestaan uit het spreken in telegramstijl’. Vergelijk het met kinderen die leren praten en in tweeof drie-woorduitingen spreken: functioneel, maar minder mooi’, legt Ruiter uit. ’Al praten we allemaal in telegramstijl. Zeg jij weleens: ’lekker weekend gehad’’ Of: ’behoorlijk drukke dag vandaag’. Dat zijn ook voorbeelden van telegramstijl: een kortere, vereenvoudigde boodschap.’
Telegramstijl
Mensen met chronische zinsproductieproblemen door afasie worden vaak doorverwezen naar een logopedist. ’Ze moeten een andere vorm van spreken aanleren. Uit onderzoek weten we dat gedrag veranderen vraagt om veel herhaling. Als je één jaar oud bent, begin je met spreken. Zinnen produceren gaat je hele leven eigenlijk op de automatische piloot. Als dat automatisme plots door afasie verstoord wordt, betekent het niet dat je dit automatisme direct kunt stoppen. Om in telegramstijl te spreken moet je dit een nieuwe spreekroutine opbouwen en dat kan heel ingewikkeld zijn, zeker in geval van hersenletsel. Intensief en herhalend oefenen is daarvoor nodig, maar dat is relatief dure therapie.’
Digitaal jasje
SimpTell is een webgefaseerde afasietherapie en bestaat uit telegramstijloefeningen waar mensen mat afasie deels zélf thuis mee aan de slag kunnen om op ieder moment van de dag te kunnen oefenen. De logopedist kan dan de therapietijd veel beter besteden aan het leren toepassen van deze spreekstijl in het dagelijks leven.
Pons: ’Zie het als de logopedist in een digitaal jasje. En dat is hard nodig want de logopedie staat onder druk. De wachtlijsten nemen aan alle kanten toe tot een onacceptabel niveau. Daar moet iets gebeuren. Logopedisten harder laten werken lukt niet, ze slimmer laten werken wel.’
Pons: ’We horen het terug van logopedisten: met weinig werk kun je door SimpTell veel effect bereiken.’
Win-win
De wisselwerking tussen het bedrijfsleven en het onderzoek is een win-win. Ruiter: ’Door mijn achtergrond neig ik veelal naar onderzoek dat klinisch toepasbaar is. Dat is bijvoorbeeld de ontwikkeling van SimpTell.’
Daarom vindt ze het belangrijk dat dergelijke applicaties beschikbaar komen en blijven voor de klinische praktijk. ’Daarvoor is samenwerking met een commerciële partij, zoals Logoclicks, nodig. Met subsidie van Stitpro en steun vanuit het Radboud Fonds en crowdfunding hebben we dat kunnen realiseren. De data die SimpTell momenteel genereert, kan ik weer gebruiken voor onderzoek.’
Ook Pons is trots op de samenwerking met onderzoekers van de Radboud Universiteit: ’Marina en haar collega’s Ardi Roelofs en Vitória Piai zorgen vanuit de harde wetenschap voor een waardevol product. Wij brengen het bij de juiste mensen. Dat is een sterke combinatie.’
Ook samenwerken met onderzoekers van de Radboud Universiteit ?